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L'histoire d’Agathe

 

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L'association "Mission Agathe" a été fondée en juin 2004 par le Lions Club "Marseille Terre du Sud" pour venir en aide à Agathe Pauli qui est un enfant né avec une maladie orpheline. Elle est frappée par une agénésie du fémur et du péroné droits.

 

Le but de l’association est de soutenir moralement cet enfant ainsi que ses parents, de leur fournir des informations pour les aider à trouver les meilleures solutions thérapeutiques au malheur qui les a frappés et enfin (et surtout) de les aider financièrement. En effet, le coût des consultations et interventions chirurgicales, prothèses, etc., en France ou à l'étranger, notamment aux Etats-Unis, est extrêmement élevé.

 


 

Agathe est née à Marseille le 19 juillet 2003 avec une malformation sévère de la jambe droite : agénésie du fémur et du péroné (le terme "agénésie" remplace avantageusement le mot "ectromélie", plus désagréable car il renvoie trop à la notion de monstruosité utilisée qu’elle est par les tératologistes). Il existe de nombreuses formes d'agénésies et elles peuvent être plus ou moins limitées ou étendues. Elles peuvent être d'origine génétique ou non et sont très rares (elles frappent quelques personnes sur un million de naissances). Ceci signifie qu’il en existe très peu dans le monde et qu’aucun spécialiste ne possède une expérience suffisamment large pour aborder et traiter ce genre de maladie.

 

Depuis la naissance d'Agathe, nous avons fait de nombreuses recherches pour essayer d'identifier quelles étaient les équipes chirurgicales les plus expérimentées (sur des cas apparentés à celui d'Agathe) et auxquelles nous pourrions nous adresser pour avoir les meilleures chances de réparer le mauvais coup que le sort a fait à Agathe.

 

Nous sommes par exemple arrivés jusqu’à un spécialiste américain qui nous a paru avoir accumulé une expérience peu commune et qui a opéré de très nombreux cas d'agénésies des membres. Il est bien connu de ses confrères chirurgiens orthopédistes français. Le site web de ce spécialiste (le Dr Dror Paley, de Baltimore) ayant changé plusieurs fois, nous prions les lecteurs intéressés de le chercher sur Internet à l’aide d’un moteur de recherche adéquat (Google par exemple). Nous avons également appris l'existence d'un petit garçon français, Enzo, qui a été traité à Baltimore à partir de septembre 2003 pour une agénésie bilatérale des tibias. En parallèle, nous avons appris l’existence d’un spécialiste français, le Dr Jean-Marc Guichet, tout près de chez nous, à Marignane. La maman d'Agathe a pris contact avec le père d'Enzo afin d'échanger des informations et elle s’est mise en relation par mail avec le Dr Paley et a déjà fait visiter Agathe par le Dr Guichet (ces deux spécialistes se connaissent d’ailleurs très bien).

 

Ainsi, les futures décisions médicales pour envisager la suite des événements concernant Agathe pourront être prises avec un maximum d’éclairages en provenance des sources spécialisées les plus diverses (tout ceci est relaté au jour le jour dans l’Histoire d’Agathe).

 


 

Mais de telles interventions sont très lourdes et très coûteuses. On peut en estimer l'ordre de grandeur à 150 000 Euro (approximatif pour l'instant). C'est pourquoi nous faisons appel à la générosité publique car Agathe a besoin de vous !!!

 

Et nous espérons que de nombreuses gouttes d'eau feront une belle rivière... pour Agathe.

 

 

Association loi 1901, n° 0133101889, destinée à financer les soins nécessaires (interventions chirurgicales, prothèses spéciales, etc.) pour Agathe Pauli, atteinte d'agénésie du fémur et du péroné droits.